Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap. Más de 60 niños y adultos jóvenes en India han muerto debido a la interrupción del tratamiento para enfermedades raras, lo que llevó a 45 parlamentarios a exigir la eliminación de un límite de financiación.

A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. Un grupo interpartidista de 45 parlamentarios indios, muchos profesionales médicos, ha advertido que más de 60 niños y adultos jóvenes con trastornos de almacenamiento lisosomal ultra-raros han muerto debido a interrupciones en el tratamiento causadas por un límite de financiación anual de Rs 50 lakh bajo la Política Nacional de India para Enfermedades Raras. Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. Casi 100 pacientes en terapia de reemplazo enzimático ahora se enfrentan a cortes, y se esperan más muertes si no se toman medidas urgentes. The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life. El Foro de Parlamentarios Médicos de la India, dirigido por el Dr. Anil Bonde, está pidiendo que se elimine o se extienda el límite y que se establezca un sistema de financiamiento sostenible y cerrado para evitar más pérdidas de vidas.