Ireland’s EB patients lack consistent care, supplies, and support, prompting calls for better funding and coordination. Los pacientes de EB en Irlanda carecen de atención, suministros y apoyo constantes, lo que ha provocado que se soliciten mejores fondos y coordinación.

A new report reveals significant gaps in care for Ireland’s approximately 300 people with epidermolysis bullosa (EB), a rare, painful skin condition causing severe blistering from minor friction. Un nuevo informe revela importantes lagunas en la atención de las aproximadamente 300 personas de Irlanda con epidermolisis bullosa (EB), una enfermedad cutánea rara y dolorosa que causa ampollas graves por una fricción leve. Patients face inconsistent access to essential wound care supplies, no national bandage scheme forcing out-of-pocket costs, and inadequate psychological and dental support. Los pacientes se enfrentan a un acceso inconsistente a los suministros esenciales para el cuidado de las heridas, a la falta de un programa nacional de vendajes que impone costos de bolsillo y a un apoyo psicológico y dental inadecuado. Home nursing services are strained by staff shortages and poor training. Los servicios de enfermería en el hogar se ven presionados por la escasez de personal y la mala formación. Financial and welfare systems are complex and difficult to navigate, leaving many, including severe cases like Amanda Nugent and Liz Collins’ daughter, feeling invisible and unsupported. Los sistemas financieros y de bienestar son complejos y difíciles de navegar, dejando a muchos, incluidos los casos graves como los de Amanda Nugent y la hija de Liz Collins, sintiéndose invisibles y sin apoyo. The EB Butterfly Review, commissioned by charity Debra, recommends improved home nursing, simplified benefits access, and affordable medical supplies. El EB Butterfly Review, encargado por la organización benéfica Debra, recomienda una mejor atención en el hogar, acceso simplificado a los beneficios y suministros médicos asequibles. Debra’s CEO noted progress in securing dedicated annual funding for integrated care and mental health services at St James’s Hospital, with patients and caregivers urging coordinated support to reduce the emotional and financial burden. Debra's CEO señaló el progreso en la obtención de fondos anuales dedicados a la atención integrada y los servicios de salud mental en el St James's Hospital, con pacientes y cuidadores instando a un apoyo coordinado para reducir la carga emocional y financiera.